Les 7 étapes de la maladie chronique : un voyage… mouvementé ! Quelles sont les 7 étapes de la maladie chronique ? Un guide (non exhaustif et légèrement humoristique) pour naviguer en eaux troubles.
Ah, les maladies chroniques… Un sujet joyeux, n’est-ce pas ? Bon, ok, on avoue, c’est pas la franche rigolade. Mais si vous êtes ici, c’est probablement que vous vous posez des questions, et c’est déjà un grand pas. Alors, parlons-en, sans langue de bois (et avec une petite touche d’humour, parce que ça aide à faire passer la pilule, littéralement et figurativement). La question qui brûle vos lèvres (ou plutôt, que vous tapez fébrilement sur Google) : quelles sont ces fameuses 7 étapes de la maladie chronique ?
Accrochez-vous, car on va décortiquer ça ensemble. Ces étapes, inspirées des réactions psychologiques face à la douleur chronique, sont en réalité un peu comme un manuel (non officiel) de survie émotionnelle quand on vit avec une maladie au long cours. Imaginez un peu : c’est comme un jeu vidéo, mais sans les vies infinies et avec beaucoup moins de fun au début. Mais promis, il y a des niveaux qui s’améliorent !
Alors, sans plus attendre, voici les 7 étapes, présentées avec amour (et un soupçon d’ironie) :
- Le Déni : « Non, non, c’est pas moi, c’est l’autre ! »
- La Supplication, le Marchandage et le Désespoir : « S’il vous plaît, faites que ça s’arrête ! Je donnerais mon royaume pour… »
- La Colère : « Mais pourquoi MOI ? C’est injuste ! La vie est nulle ! » (version soft)
- L’Anxiété et la Dépression : Le duo gagnant (mais pas celui qu’on préfère)
- La Perte de Soi et la Confusion : « Qui suis-je ? Où suis-je ? Et surtout, où sont mes clés ? »
- La Réévaluation de la Vie, des Rôles et des Objectifs : « Ok, on change de plan… et de vie, tant qu’à faire ! »
- L’Acceptation : « Bon, c’est comme ça, on fait avec. Et on essaie de sourire quand même. »
Ça vous parle ? Vous vous reconnaissez dans certaines de ces étapes ? C’est normal ! Ce sont des réactions humaines, universelles même, face à l’adversité. Maintenant, plongeons un peu plus en détail dans chacune de ces étapes, avec des exemples concrets (et toujours cette petite touche d’humour, on ne lâche rien !).
Le Déni : « Maladie chronique ? Connais pas ! »
Ah, le déni… La première étape, et souvent la plus savoureuse (avec le recul, bien sûr). C’est un peu comme quand on nous dit qu’il n’y a plus de Nutella, mais qu’on continue à ouvrir le placard en espérant secrètement qu’il en apparaisse comme par magie. Sauf que là, c’est pas le Nutella (quoique, pour certains, ça pourrait être aussi grave), c’est une maladie chronique qui pointe le bout de son nez.
Le déni, comment ça se manifeste concrètement ? C’est simple : on minimise les symptômes. « Fatigue ? Oh, c’est juste le contrecoup du week-end ». « Douleurs ? Bah, j’ai dû mal dormir ». « Essoufflement ? C’est la pollution, sûrement ». On trouve toutes les excuses possibles et imaginables pour ne pas voir la réalité en face. On se dit que « ça va passer », que « c’est juste une mauvaise passe », ou encore, version complotiste, « les médecins se trompent, ils ont dû confondre mon dossier avec celui du voisin (qui, par coïncidence, a exactement les mêmes symptômes, mais bon, passons) ».
Le déni, c’est un mécanisme de défense, un bouclier psychologique. C’est une façon de se protéger, de ne pas tout de suite encaisser le choc brutal de l’annonce. Imaginez-vous : « Maladie chronique ? Moi ? Pfff, n’importe quoi ! Je suis en pleine forme ! (sauf quand je dois monter les escaliers, ouvrir une bouteille, ou me lever du canapé… mais à part ça, impeccable !) ». Le déni, c’est un peu comme un déguisement de super-héros (mais un super-héros qui nie ses super-problèmes). Mais comme tous les déguisements, à la longue, il devient un peu inconfortable et il faut bien finir par l’enlever pour respirer un peu.
La Supplication, le Marchandage et le Désespoir : « Mon Dieu, si vous me guérissez, je promets d’aller à la messe tous les jours… ou presque ! »
Après le déni, vient souvent une phase un peu… disons, plus spirituelle. On se tourne vers le ciel, vers les forces supérieures, vers l’univers, vers Tata Ginette qui a toujours de bons conseils… bref, on cherche de l’aide désespérément. C’est l’étape de la supplication, du marchandage, du « deal avec le divin ».
On commence à négocier ferme. « S’il vous plaît, grand manitou de l’au-delà, si vous faites disparaître cette maladie, je promets d’être sage comme une image, de manger cinq fruits et légumes par jour (bon, peut-être pas tous les jours, mais au moins trois), d’arrêter de râler contre le voisin qui met sa musique trop forte… ». On est prêt à tout, absolument tout, pour retrouver notre vie d’avant, celle où on pouvait courir le marathon (ou au moins monter les escaliers sans avoir l’impression d’escalader l’Everest).
Le marchandage peut prendre des formes variées. On peut promettre des dons à des œuvres caritatives, des pèlerinages à Lourdes (ou à la fête de la bière, chacun son style), des sacrifices de poulets (vegan s’abstenir). L’idée, c’est de trouver un arrangement, un compromis, un moyen de troquer notre maladie contre quelque chose de plus agréable (comme, je sais pas moi, la santé, par exemple ?).
Et puis, il y a le désespoir, qui pointe souvent le bout de son nez pendant cette étape. On se sent impuissant, dépassé, au bout du rouleau. On a l’impression que rien ne marche, que personne ne nous comprend, que la lumière au bout du tunnel est en fait le phare d’un train qui arrive en pleine face. C’est une phase difficile, émotionnellement épuisante, mais c’est aussi une étape nécessaire pour avancer. Après le désespoir, il y a souvent… la colère !
La Colère : « Grrr… la maladie, les médecins, le monde entier !! »
Ah, la colère… L’étape explosive ! C’est le moment où on en a marre d’être gentil, de supplier, de marchander. Maintenant, on tape du poing sur la table (métaphoriquement parlant, hein, parce que si on a mal aux articulations, c’est pas une super idée). On est en colère, mais alors, en colère noire !
Contre qui, contre quoi ? Un peu tout et n’importe quoi, en fait. Contre la maladie, évidemment, cette intruse qui s’est invitée dans notre vie sans prévenir et qui squatte le canapé sans payer de loyer. Contre les médecins, qui ne comprennent rien (même s’ils font de leur mieux, mais sur le moment, on a tendance à les voir comme des incompétents notoires). Contre nos proches, qui ne comprennent pas non plus (parce que, soyons honnêtes, c’est difficile à comprendre de l’extérieur). Contre le monde entier, qui continue à tourner comme si de rien n’était, alors que nous, on souffre en silence (ou pas si silencieusement que ça, d’ailleurs).
La colère, c’est une émotion puissante, parfois destructrice, mais aussi libératrice. C’est une façon d’exprimer notre frustration, notre injustice ressentie, notre ras-le-bol général. C’est un peu comme un volcan en éruption : ça fait du bruit, ça crache du feu, mais après, ça se calme (enfin, en général).
La colère peut se manifester de différentes manières. On peut devenir irritable, agressif, cynique, sarcastique (tiens, tiens…). On peut s’isoler, claquer les portes, bouder dans notre coin. On peut aussi se mettre à critiquer tout et n’importe quoi, à râler pour un oui ou pour un non. Bref, on n’est pas toujours très agréable à vivre pendant cette phase, il faut bien l’avouer. Mais c’est une étape, ça passe (promis juré).
L’Anxiété et la Dépression : Le duo de choc… mais pas glamour du tout.
Après la colère, ou parfois en même temps, débarquent l’anxiété et la déprime. Le duo gagnant, le couple infernal, les Bonnie and Clyde des émotions négatives. Attention, on ne parle pas ici d’un petit coup de blues passager, hein. On parle d’anxiété qui ronge, qui serre l’estomac, qui empêche de dormir. On parle de déprime profonde, de perte de goût à la vie, de sentiment de vide intérieur.
L’anxiété, c’est la peur du futur, l’angoisse de l’inconnu, la crainte que ça empire, que ça ne guérisse jamais, que notre vie soit foutue pour de bon. On se fait des films catastrophes, on imagine le pire scénario possible, on anticipe tous les problèmes potentiels (et il y en a toujours, soyons réalistes). On rumine, on tourne en rond, on se fait des nœuds au cerveau. Bref, c’est pas la joie.
La dépression, c’est la perte d’espoir, le sentiment d’être piégé, de ne plus avoir d’énergie, de ne plus rien ressentir. On a envie de rester au lit toute la journée, de ne voir personne, de se couper du monde. On pleure facilement, on se sent triste, désespéré, parfois même coupable (de quoi, on ne sait pas trop, mais coupable quand même). On perd l’appétit, le sommeil, l’envie de faire des choses qu’on aimait avant. C’est une période sombre, très sombre même.
Il est crucial de reconnaître ces symptômes et de ne pas hésiter à demander de l’aide professionnelle. L’anxiété et la dépression sont des maladies à part entière, qui se soignent. Il n’y a aucune honte à consulter un médecin, un psychologue, un psychiatre. Au contraire, c’est un signe de courage et de lucidité. Se faire aider, c’est la première étape pour remonter la pente.
La Perte de Soi et la Confusion : « Mais… qui suis-je, au juste ? »
Vivre avec une maladie chronique, ça chamboule tout, y compris notre identité. On se retrouve parfois face à un miroir et on se demande : « Mais qui est cette personne fatiguée, douloureuse, limitée dans ses mouvements ? Est-ce que c’est encore moi ? ». C’est l’étape de la perte de soi, de la confusion identitaire.
Avant, on était peut-être sportif, dynamique, toujours en mouvement. Maintenant, on est cloué au lit une partie de la journée, on a du mal à suivre le rythme, on se sent diminué, amoindri. Nos rôles changent aussi. On ne peut plus assumer les mêmes responsabilités au travail, à la maison, dans notre vie sociale. On se sent inutile, un poids pour les autres, un fardeau pour la société (bon, là, on exagère peut-être un peu, mais c’est le sentiment qui prédomine parfois).
On perd confiance en soi, on doute de nos capacités, on a l’impression de ne plus être à la hauteur. On se compare aux autres, à ceux qui sont en bonne santé, qui mènent une vie normale, et on se sent encore plus nul. C’est un cercle vicieux, qui mine l’estime de soi et qui renforce le sentiment de confusion.
Pendant cette étape, il est important de se recentrer sur soi, de redéfinir son identité en dehors de la maladie. De se rappeler qui on est, ce qu’on aime, ce qui nous fait vibrer. De se fixer de nouveaux objectifs, adaptés à notre nouvelle réalité. De se reconnecter à nos valeurs, à nos passions, à nos centres d’intérêt. Bref, de se reconstruire, brique par brique, une nouvelle identité, plus solide, plus authentique, plus en phase avec notre être profond.
La Réévaluation de la Vie, des Rôles et des Objectifs : « Et si on changeait de perspective ? »
Après la tempête, vient souvent l’éclaircie. Après la confusion, la réévaluation. C’est l’étape où on commence à prendre du recul, à relativiser, à changer de perspective. On se dit : « Bon, ok, la vie n’est pas un long fleuve tranquille, c’est plutôt les rapides du Colorado. Mais peut-être qu’il y a moyen de naviguer en eaux troubles, de trouver un nouvel équilibre, de donner un nouveau sens à notre existence ? ».
On réévalue nos priorités. Ce qui était important avant ne l’est peut-être plus autant maintenant. On se rend compte que la santé, le bien-être, les relations humaines, c’est finalement ça qui compte le plus. On lâche prise sur les choses futiles, superficielles, matérielles. On se concentre sur l’essentiel, sur ce qui nous apporte de la joie, du bonheur, de la sérénité.
On réexamine nos rôles. Peut-être qu’on ne peut plus être le super-héros qu’on était avant, mais on peut devenir autre chose. Un mentor, un conseiller, un artiste, un écrivain, un jardinier, un bénévole… Les possibilités sont infinies. On découvre de nouveaux talents, de nouvelles passions, de nouvelles facettes de notre personnalité. On se réinvente, on se transforme, on évolue.
On redéfinit nos objectifs. Peut-être qu’on ne pourra plus réaliser nos rêves d’avant, mais on peut en créer de nouveaux, plus adaptés à notre situation, plus réalistes, mais tout aussi stimulants, tout aussi enrichissants. On apprend à vivre au jour le jour, à savourer les petits plaisirs de la vie, à apprécier le moment présent. On développe une nouvelle forme de sagesse, de résilience, de gratitude.
L’Acceptation : « C’est la vie… et c’est pas si mal, finalement ! »
Enfin, après ce long voyage émotionnel, on arrive à l’étape de l’acceptation. Attention, accepter, ce n’est pas forcément aimer, hein. On n’est pas obligé de devenir fan de notre maladie chronique, de la remercier tous les matins de nous avoir choisi comme hôte. Non, accepter, c’est juste reconnaître la réalité, c’est arrêter de lutter contre l’évidence, c’est faire la paix avec ce qui est.
On accepte nos limites, nos faiblesses, nos vulnérabilités. On comprend qu’on n’est pas invincible, qu’on n’est pas parfait, qu’on a le droit d’être malade, d’être fatigué, d’avoir mal. On arrête de se culpabiliser, de se juger, de se comparer aux autres. On se pardonne nos erreurs, nos imperfections, nos moments de faiblesse.
On accepte de vivre avec la maladie, de l’intégrer à notre vie, de la considérer comme une partie de nous, mais pas comme la seule et unique définition de notre identité. On apprend à gérer les symptômes, à adapter notre quotidien, à trouver des stratégies pour vivre le mieux possible malgré les difficultés. On se concentre sur ce qu’on peut faire, plutôt que sur ce qu’on ne peut plus faire. On cultive la joie, l’optimisme, l’espoir, la gratitude.
L’acceptation, c’est un chemin, pas une destination. C’est un processus continu, qui demande du temps, de la patience, de la persévérance. Il y aura des hauts et des bas, des jours avec et des jours sans. Mais petit à petit, on apprend à vivre avec, à sourire malgré tout, à trouver du sens et du bonheur même au milieu de l’adversité. Et ça, c’est déjà une sacrée victoire !
Alors, voilà, vous connaissez maintenant les 7 étapes de la maladie chronique. Un voyage parfois chaotique, mais un voyage qui peut aussi être riche d’enseignements, de transformations, de découvertes. N’oubliez pas : vous n’êtes pas seul(e) dans cette aventure. Entourez-vous, parlez-en, demandez de l’aide. Et surtout, gardez le sourire (même si parfois, il est un peu forcé). Le chemin est peut-être long et sinueux, mais il vaut la peine d’être parcouru. Courage !
